大咖云集,攜手并肩共謀學(xué)科大發(fā)展
6月8日下午,由北京生命綠洲、賽諾菲主辦,勝源在線協(xié)辦的法布雷病診治進(jìn)展以網(wǎng)絡(luò)云會(huì)議的形式隆重召開(kāi)。作為一個(gè)多學(xué)科交叉的領(lǐng)域,法布雷病診療水平的提高有賴(lài)于各個(gè)專(zhuān)業(yè)醫(yī)療工作者的合作與努力。大會(huì)主席陳楠教授攜手腎病、心臟病、兒科學(xué)領(lǐng)域的知名專(zhuān)家,從法布雷病診療共識(shí),到法布雷病多器官受累及管理,到法布雷病登記注冊(cè)研究現(xiàn)狀及挑戰(zhàn)……多地區(qū)、多學(xué)科專(zhuān)家紛紛連線,解讀國(guó)內(nèi)外的最新指南、分享各地罕見(jiàn)病的診治現(xiàn)狀、發(fā)布最前沿的數(shù)據(jù)經(jīng)驗(yàn)、探討基礎(chǔ)研究和臨床診療的最新突破,內(nèi)容豐富,視野廣闊,全方位、多層次地介紹了法布雷病的科研成果及工作經(jīng)驗(yàn),充分打破時(shí)間、空間的限制,打造頂尖罕見(jiàn)病領(lǐng)域?qū)W術(shù)盛宴。
陳楠教授表示,作為一種十分罕見(jiàn)的遺傳性溶酶體貯積癥,法布雷病在普通人群中的患病率約為十萬(wàn)分之一,既往對(duì)其認(rèn)知率低。此外,由于臨床癥狀多樣,該病早期極易被漏誤診。隨著人們對(duì)法布雷病的認(rèn)知逐步加深,醫(yī)藥研究及檢查技術(shù)的飛速進(jìn)步,目前這種疾病實(shí)現(xiàn)早期篩查,并且有藥可治。這次會(huì)議的主要目的,就是要研究近年來(lái)法布雷病的最新進(jìn)展,瞄準(zhǔn)法布雷病診療過(guò)程中的機(jī)遇和挑戰(zhàn),大家同心協(xié)力、群策群力建立完善的系統(tǒng)性篩查制度,讓更多確診的法布雷病患者盡早啟動(dòng)酶替代療法,為法布雷病患者帶來(lái)更加美好的未來(lái)。
潘曉霞教授:《中國(guó)法布雷病診療專(zhuān)家共識(shí)(2021年版)》及MDT路徑解讀
上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院潘曉霞教授對(duì)《中國(guó)法布雷病診療專(zhuān)家共識(shí)(2021年版)》及MDT路徑進(jìn)行了解讀。她指出,中國(guó)法布雷病新版專(zhuān)家共識(shí)基于國(guó)內(nèi)外最新進(jìn)展,結(jié)合中國(guó)專(zhuān)家臨床經(jīng)驗(yàn),內(nèi)容更新、更多、更細(xì)、更全,是我國(guó)法布雷病臨床診療的指導(dǎo)方針。法布雷病臨床表現(xiàn)呈多臟器受累,多學(xué)科管理(MDT)貫穿法布雷病的篩查、診斷、治療及管理?;谛掳婀沧R(shí)對(duì)MDT重視,進(jìn)一步探索形成MDT診療路徑,有助于推動(dòng)法布雷病的全程管理。
毛建華教授:法布雷病腎臟受累及管理
浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院毛建華教授分享法布雷病腎臟受累及管理經(jīng)驗(yàn)。他介紹,法布雷病患者常見(jiàn)臨床表現(xiàn)為蛋白尿,在治療前評(píng)估腎臟狀況,有助于臨床制定個(gè)體化管理方案。一方面,早期啟動(dòng)酶替代治療可減少底物,延緩腎臟疾病進(jìn)展;另一方面,即使大量患者確診時(shí)已進(jìn)展到終末期腎臟病,進(jìn)行腎臟替代治療的同時(shí),應(yīng)用酶替代治療對(duì)腎外臟器仍有保護(hù)作用。對(duì)癥治療方面,可使用ACEI或ARB降低尿蛋白水平。CKD管理應(yīng)注意他汀類(lèi)藥物使用,及對(duì)CKD-MBD的預(yù)防和管理。
金瑋教授:法布雷病心臟受累及管理經(jīng)驗(yàn)
上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院金瑋教授帶來(lái)法布雷病的心臟受累及診治經(jīng)驗(yàn)。她指出,法布雷病患者由于GL-3和Lyso-GL-3等底物在心臟組織和細(xì)胞中貯積引起心臟病變,甚至危及生命。其常見(jiàn)臨床表現(xiàn)為左心室肥厚,主要治療方法為酶替代療法(ERT)。ERT可降低GL-3和Lyso-GL-3水平,且高劑量ERT降低Lyso-GL-3水平更顯著,可改善心臟室壁厚度、心臟傳導(dǎo)功能、運(yùn)動(dòng)能力和心肌功能。早期啟動(dòng)ERT的患者心臟方面預(yù)后更好。心臟受累的法布雷病患者應(yīng)避免使用胺碘酮,可通過(guò)輔助藥物及植入性設(shè)備幫助管理心臟受累。
歐陽(yáng)彥醫(yī)師:法布雷病登記注冊(cè)研究
上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院歐陽(yáng)彥醫(yī)師就罕見(jiàn)病注冊(cè)登記研究國(guó)際經(jīng)驗(yàn)及中國(guó)進(jìn)展進(jìn)行展開(kāi)。目前,對(duì)于罕見(jiàn)病的新藥研發(fā)及推廣而言,真實(shí)世界研究能與傳統(tǒng)臨床試驗(yàn)形成互相補(bǔ)充,尤其注冊(cè)登記研究是罕見(jiàn)病真實(shí)世界研究的開(kāi)展方向。目前,中國(guó)法布雷病領(lǐng)域存在流行病學(xué)研究基礎(chǔ)薄弱,多為單中心或區(qū)域性研究等局限性。自2021年起,上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院陳楠教授牽頭的法布雷病登記研究,已獲批倫理,但仍期待多方合作建立注冊(cè)登記平臺(tái),擴(kuò)大注冊(cè)登記平臺(tái)開(kāi)放范圍;同時(shí),鼓勵(lì)建立以患者為中心的患者注冊(cè)登記平臺(tái)和研究網(wǎng)絡(luò)。
本次會(huì)議的討論部分由上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院任紅教授傾力主持。在此環(huán)節(jié),任紅教授與南京醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院張愛(ài)華教授、山東第一醫(yī)科大學(xué)附屬省立醫(yī)院王榮教授、北京大學(xué)第一醫(yī)院張巍教授、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院韓飛教授,作為法布雷病領(lǐng)域的知名專(zhuān)家,從不同專(zhuān)業(yè)背景出發(fā),共同分享各自的真知灼見(jiàn)。并通過(guò)切入臨床實(shí)踐及患者人文等多個(gè)角度,一同探討法布雷病篩診治管現(xiàn)狀、如何解決法布雷病診療中的瓶頸問(wèn)題,包括法布雷病登記注冊(cè)研究成果,以及法布雷病管理在大數(shù)據(jù)、人工智能時(shí)代面臨的挑戰(zhàn)等。在討論中凝聚未來(lái)的工作方向,及相關(guān)平臺(tái)搭建的共識(shí)。知之愈明,則行之篤定,以本次活動(dòng)為契機(jī),深耕細(xì)做,努力攜手推動(dòng)中國(guó)法布雷病領(lǐng)域的發(fā)展,為患者帶來(lái)更多的希望。
道阻且長(zhǎng),行則將至
本次會(huì)議的多學(xué)科特色鮮明,真正體現(xiàn)了法布雷病患者的“篩”“診”“治”“管”多學(xué)科醫(yī)生共同參與的倡導(dǎo)理念。學(xué)科聯(lián)動(dòng),英才匯聚;道阻且長(zhǎng),行則將至。本次會(huì)議的順利召開(kāi)將提升法布雷病規(guī)范化診療水平及管理體系。讓我們一起走向法布雷病診療的探索之路,形成中國(guó)模式、中國(guó)方案,在世界展示中國(guó)的力量。
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