近日,“罕動新生·關(guān)愛罕見病在行動”暨《另一種身份》罕見病科普微電影發(fā)布會在上海舉行。本次發(fā)布會由上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院、上海市兒科醫(yī)學(xué)研究所、上海市兒童罕見病診治中心、病痛挑戰(zhàn)基金會、新華網(wǎng)共同發(fā)起,由雀巢健康科學(xué)支持。希望通過微電影的發(fā)布增進(jìn)全社會對罕見病的了解與認(rèn)知,并向大眾普及特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品(以下簡稱為特醫(yī)食品)對罕見病,尤其是先天性代謝疾病治療的有效性與重要性;同時也呼吁相關(guān)政府部門、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、患者組織、愛心企業(yè)、慈善機(jī)構(gòu)等積極參與,共同探索當(dāng)前在罕見病治療方面所面臨的困惑與解決方案,幫助罕見病患者及其家庭,助其獲得健康幸福的新生。
罕見病科普微電影《另一種身份》由上海市科委“科技創(chuàng)新行動計劃”科普專項資助,上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院、上海市兒科醫(yī)學(xué)研究所、上海市兒童罕見病診治中心、新華網(wǎng)股份有限公司聯(lián)合出品,將于即日起在全網(wǎng)播出。
【發(fā)布環(huán)節(jié)合影】
全球目前已知罕見病已超 7,000 種、患者人數(shù)多達(dá)3億,中國有 2,000多萬患者正在與罕見病作斗爭,并以每年20萬的人數(shù)遞增。罕見病病因復(fù)雜,80%以上的罕見病由遺傳因素導(dǎo)致,70%在兒童期發(fā)病,30%的患兒無法存活到5周歲以上,嚴(yán)重影響患者壽命及生活質(zhì)量。由于針對罕見病的治療目前仍處于不被重視的狀態(tài),全球僅有不到10%的罕見病有獲得官方批準(zhǔn)和認(rèn)可的治療方法,而藥品僅僅是其中的一部分。我國2019年版《罕見病診療指南》中指出,特醫(yī)食品、飲食治療是多種先天性代謝疾病的主要治療方法之一。而當(dāng)前用于罕見病、先天性代謝疾病治療的特醫(yī)食品領(lǐng)域仍存在很大空白,僅苯丙酮尿癥有獲批產(chǎn)品。同時,公眾對罕見病也缺乏了解與認(rèn)知,加之罕見病的早期診斷難、治療方案少等現(xiàn)狀,使大量罕見病患者及其家庭的關(guān)鍵期治療需求難以得到滿足。
在中國《第一批罕見病目錄》中,有36種罕見病需使用特醫(yī)食品,有19種罕見病需要通過及時、終生、足量地使用特醫(yī)食品進(jìn)行治療,這些疾病均以先天性代謝疾病為主。深入探討特醫(yī)食品在罕見病治療中重要作用,引領(lǐng)公眾與社會各界對罕見病特醫(yī)食品更深刻地了解,是此次發(fā)布罕見病科普微電影的初衷,旨在從感性層面闡釋罕見病患者對特醫(yī)食品的真實需求,并在此基礎(chǔ)上,進(jìn)一步探索如何建立更完整的患者服務(wù)體系。
罕見病科普微電影《另一種身份》基于真實案例,以更通俗、動人的方式,幫助公眾更好地認(rèn)識特醫(yī)食品對罕見病治療的重要性。微電影講述一位年輕的媽媽,為一出生就罹患甲基丙二酸血癥的孩子求醫(yī)問診、艱難尋找特醫(yī)食品的感人故事,罕見病雖罕見、但關(guān)愛不罕至。在醫(yī)生、患者組織及社會各界的幫助下,媽媽終于獲得救命的特醫(yī)食品,使孩子得到及時治療。微電影通過一個個感人瞬間,向大眾傳遞先天性代謝疾病是可以通過飲食治療進(jìn)行管理的。對新生兒進(jìn)行及時篩查至關(guān)重要,早期篩查可以及時發(fā)現(xiàn)并診斷罕見病,以避免或減少疾病給嬰幼兒帶來的不可逆轉(zhuǎn)損害。
罕見病雖然僅小眾群體涉及,但關(guān)乎民生福祉,關(guān)愛罕見病群體不僅是醫(yī)護(hù)如何守護(hù)患者健康,也需政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、企業(yè)、患者組織等多方合作、攜手同行,共同促進(jìn)特醫(yī)食品的惠民性政策法規(guī)及時出臺以及國內(nèi)相關(guān)企業(yè)的研發(fā)創(chuàng)新。
上海市兒科醫(yī)學(xué)研究所所長、上海市兒童罕見病診治中心主任蔡威教授表示:“通過多年的罕見病臨床診療工作,日益明確采用特醫(yī)食品對多種遺傳代謝類罕見病進(jìn)行營養(yǎng)治療, 是當(dāng)下有效的干預(yù)方式。及時、足量、長期地使用特醫(yī)食品進(jìn)行飲食治療,可以讓諸多自出生起就受病痛困擾的患者有質(zhì)量地生活。但同時,我們也需正視罕見病認(rèn)知度低、用藥難的問題,希望社會各界共同關(guān)注,共同促進(jìn)產(chǎn)品的可及并負(fù)擔(dān)得起,造?;颊吲c其家庭。”
同時,上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院張惠文教授表示:“希望接下來通過特醫(yī)食品臨床的規(guī)范化使用,幫助更多罕見病患者實現(xiàn)有效干預(yù)及治療。”
【上海市兒科醫(yī)學(xué)研究所所長、上海市兒童罕見病診治中心主任蔡威教授發(fā)言】
中國營養(yǎng)保健食品協(xié)會特醫(yī)產(chǎn)業(yè)聯(lián)盟主席顧欣鑫表示,“雖然中國罕見病、先天性代謝疾病市場受眾很少,但每一個患者都不容忽視,此次各方合力聯(lián)合發(fā)布罕見病科普微電影,正是希望讓更多公眾了解并關(guān)注罕見病,讓先天性遺傳代謝疾病患者的治療更加可及。雀巢健康科學(xué)始終關(guān)注著中國罕見病、先天性遺傳代謝疾病患者的需求,持續(xù)研發(fā)創(chuàng)新的臨床營養(yǎng)產(chǎn)品,覆蓋苯丙酮尿癥、楓糖尿癥、糖原累積癥、戊二酸血癥、高酪氨酸血癥、甲基丙二酸血癥等多種先天性代謝疾病,為患者提供安全有效的治療方案,并且參與多項罕見病公益行動、減少患者家庭和社會負(fù)擔(dān)。未來希望行業(yè)各方繼續(xù)發(fā)揮各自優(yōu)勢,為罕見病患者護(hù)航。”
【中國營養(yǎng)保健食品協(xié)會特醫(yī)產(chǎn)業(yè)聯(lián)盟主席顧欣鑫發(fā)言】
救助罕見病患者家庭,患者組織、慈善機(jī)構(gòu)等社會團(tuán)體的積極參與同樣意義重大。病痛挑戰(zhàn)基金會創(chuàng)始人、副理事長王奕鷗談道,“ 病痛挑戰(zhàn)基金會始終致力于支持罕見病病友的病有所醫(yī)、醫(yī)有所藥、藥有所保,最終實現(xiàn)社會價值,培育積極行動的罕見病組織,搭建多方參與的平臺,我們希望使每一個生命個體無論身患何種疾病、面臨何種不便,都能受到尊重與支持,共同實現(xiàn)公平正義、多元共融的美好社會。“
【病痛挑戰(zhàn)基金會創(chuàng)始人、副理事長王奕鷗發(fā)言】
罕動新生,關(guān)愛罕見病在行動!此次發(fā)布會的聯(lián)合發(fā)起方及支持方都希望,借助此次微電影的發(fā)布,集結(jié)全社會力量,共同推動罕見病類特醫(yī)食品的可及性,并由此提升公眾對罕見病的關(guān)注與認(rèn)知,使罕見病患者得以有質(zhì)量生活并融入社會,助力 “健康中國,一個都不能少”。
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