2019年3月14日，是肌萎縮側(cè)索硬化癥(俗稱漸凍人癥)患者霍金去世一周年的日子。

北京青年報記者13日來到曾與霍金通信的漸凍人癥患者王甲租住的房子中探訪。王甲告訴北青報記者，他準備出一本詩集《燃冰集》，鼓勵像自己一樣不向命運屈服的奮斗者、拼搏者，并且希望有一天能到劍橋大學的霍金實驗室去看一看，然后去劍橋參觀學習。

“漸凍人”王甲只有眼睛能動

漸凍人癥患者王甲和物理學家霍金曾經(jīng)是病友，而且有著通信往來。昨天，北青報記者探訪了王甲在北京的住處。

在北京西三環(huán)外一個相對幽靜的小區(qū)內(nèi)，北青報記者敲開房門時，王甲正坐在他那臺安裝著特制電腦的輪椅上，待在陽臺邊，電腦中正在播放著歌曲。

北青報記者看到，王甲的這臺特制電腦操作相對簡單，只需要用眼睛盯著就能工作，王甲可以選擇自己想說的話語打在上面，但是打字的速度比普通人要慢很多，通常十來秒甚至更長時間才能打出一個字來。

“現(xiàn)在已經(jīng)全身不能動了。”王甲的父親告訴北青報記者，隨著病情的發(fā)展，王甲目前只有眼睛能動，每天的娛樂活動就是盯著電腦屏幕聊天、聽歌或者看電視劇等。

2005年下半年，在東北師范大學視覺藝術學院讀大三的王甲因為實習的需要來到北京。2006年6月，王甲到中國印刷總公司應聘成功，成為一名設計師。2007年7月開始，王甲在單位的運動會上百米短跑奪冠，但是之后他開始感到身體無力，有時早上刷牙拿不動牙刷，還在馬路上騎車時摔倒。

王甲到醫(yī)院檢查之后，最終確認患上了漸凍人癥。那一天，王甲在自己的博客里寫道，“冬天來了，來得沒有任何預兆……”

得病之后，王甲選擇了與命運抗爭。2012年，他被評為年度“北京榜樣”。2013年，宋慶齡基金會旗下設立了“王甲漸凍人關愛基金”，以關注更多的漸凍人癥患者。

好心人幫租房 十年花費百萬

王甲的父親說，他剛剛?cè)グ藢毶剿蛣e了一名70多歲的漸凍人癥患者，并向家屬要來了病人日常所用的呼吸機等儀器。“王甲身上的機器用的時間長了會老化，現(xiàn)在備著等需要更換的時候用，這些儀器要是全款購買，需要十四五萬元。”

王甲父母都是60多歲的退休工人，兩人的退休金加上王甲在北京的低保每月大約6000多元，剛剛夠維持各種基本開支。

北青報記者了解到，王甲所租住的這套房子有100多平方米，這對于一個病人家庭來說堪稱難得。

王甲的父親解釋說，兒子患病之后遇到了不少好心人，其中虹媽是付出最多的一位，她不但經(jīng)常過來照顧，還幫王甲租了這套房子。“每個月租金需要1萬多元，都是虹媽幫忙支付。”

王甲的父親說，虹媽已經(jīng)堅持10年整了，計算下來花費達上百萬元。“她說王甲的病情已經(jīng)這么嚴重了，她不希望再因為房子受苦，所以專門尋找了客廳比較大的房子，方便他在室內(nèi)來回移動輪椅。”

希望看看霍金實驗室 去劍橋參觀學習

“他走了，對于世界是個損失，也許對于漸凍人來說少了個精神支柱，但是當我們仰望星空的時候，會發(fā)現(xiàn)太空中又多了一顆閃閃發(fā)光的恒星……霍金爺爺，數(shù)年后，我們天上見”——這是在2018年3月14日得知霍金去世之后，王甲寫的一篇日記《他走了》。

而今，距離霍金去世整整一周年了。被問起都有什么愿望時，王甲用屏幕上的字回答記者，他在之前寫出了《不可阻擋——用眼睛書寫生命》等兩本書，目前很多時候都在寫詩，準備出一本詩集《燃冰集》，鼓勵像自己一樣不向命運屈服的奮斗者、拼搏者。

另外，王甲說，他給英國劍橋大學校長寫了一封信，希望通過媒體公開發(fā)出去。王甲在信中寫道，“我有一個夢想，那就是去我的老朋友霍金的實驗室看看，然后去劍橋參觀學習。”

患病12年來，王甲從沒有一絲懈怠，承受著難以承受的痛苦，堅持創(chuàng)作了100余幅平面設計作品，撰寫了兩本約40萬字的勵志書籍和200余首詩歌，參加了數(shù)十場公益活動，把自己的作品拍賣所得捐給地震災區(qū)和腦癱兒童……

王甲說，霍金爺爺在回信時鼓勵他“將目光放到殘疾不能阻擋的事業(yè)之上，并且堅定地將它做下去，不要因為病痛的束縛而感到頹唐沮喪，身殘而志堅”。“我會一如既往戰(zhàn)斗下去，創(chuàng)造屬于自己的奇跡時代。”王甲說道。

關注漸凍人癥

已發(fā)現(xiàn)一百多年 尚無法治愈

北京大學第三醫(yī)院的樊東升教授是神經(jīng)系統(tǒng)變性病的治療專家，他告訴北青報記者，漸凍人和老年癡呆、帕金森病等都是典型的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病。這類疾病基本特點是隨年齡增長，神經(jīng)細胞功能以較正常人更快的速度丟失，影響了正常生活;突出特點是目前人類對此類疾病的病因認識不足，發(fā)病機制是當下神經(jīng)科學研究的熱點。目前，普遍觀點認為，它們的發(fā)生與基因、環(huán)境相互作用有關，社會的快速老齡化在這類疾病發(fā)病率迅速攀升中扮演了重要角色。

樊東升說，一般漸凍人患者為年紀較大的人，年輕人較為少見，大約十分之一的患者和遺傳有關，更多的人查不清原因。該病已經(jīng)被發(fā)現(xiàn)一百六七十年，目前人類還未能攻克這一疾病。得病之后，患者從手部或者腿部慢慢不能動彈，最終導致全身無法移動，這一病例最著名的患者是霍金。

樊東升表示，一般的患者在病情嚴重之后需要呼吸機等機器的支持才能生存，隨著科技的發(fā)展，若能保證呼吸和營養(yǎng)的供應，不出現(xiàn)嚴重的并發(fā)癥，病人將能堅持更長時間。(記者 董振杰)

關鍵詞： 漸凍人 王甲 霍金實驗室