盧昕為病人看診現(xiàn)場(chǎng)。受訪者供圖
免疫系統(tǒng)“出錯(cuò)”的結(jié)果
“大家一聽(tīng)到紅斑狼瘡的名字,都會(huì)有點(diǎn)害怕,可能是因?yàn)檫@個(gè)‘狼’字。”盧昕介紹,事實(shí)上,紅斑狼瘡并不是“豺狼猛獸”。它是風(fēng)濕病的一種,屬于自身免疫性疾病,也被稱為結(jié)締組織病。
這種病可以理解為免疫系統(tǒng)的“狀態(tài)異常”,通俗來(lái)說(shuō),就是免疫系統(tǒng)工作時(shí)發(fā)生了一些錯(cuò)誤,把自身的器官當(dāng)成了外來(lái)物,從而免疫系統(tǒng)對(duì)自身器官開(kāi)展了“無(wú)差別攻擊”,導(dǎo)致器官功能的損害。
根據(jù)《中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)展報(bào)告2020》數(shù)據(jù),我國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者約有100萬(wàn)人,患者總數(shù)位居全球第一,發(fā)病率位居第二。
臨床上,這種疾病多見(jiàn)于育齡期(20—40歲)的女性,甚至妊娠期的女性,“有研究證明,雌激素水平會(huì)一定程度影響紅斑狼瘡的發(fā)病,所以在臨床上會(huì)看到育齡期和部分妊娠期的女性患者,在體內(nèi)雌激素水平變動(dòng)的時(shí)候,發(fā)病率增加或病情加重的現(xiàn)象。”盧昕表示,這也解釋了為何系統(tǒng)性紅斑狼瘡的患病群體中,男女比例大約保持在1比7至1比10之間。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡的典型癥狀之一是皮膚黏膜損害,最常見(jiàn)的表現(xiàn)是臉部的蝶形紅斑,主要分布在鼻梁和臉頰兩側(cè)。
除了分布于面部的蝶形紅斑典型的皮膚表現(xiàn),患者身上還可能出現(xiàn)環(huán)形紅斑、盤(pán)狀皮疹、脂膜炎、網(wǎng)狀青斑等皮膚表現(xiàn),并且出現(xiàn)手、肘、膝等全身多個(gè)部位出現(xiàn)關(guān)節(jié)疼痛和腫脹,或出現(xiàn)肌肉疼痛和乏力、口腔潰瘍、脫發(fā)等癥狀,甚至一部分患者表現(xiàn)為長(zhǎng)時(shí)間、反復(fù)的不明原因的發(fā)熱,也有一部分患者無(wú)明顯的不適癥狀,但體檢或去醫(yī)院檢查時(shí)發(fā)現(xiàn)化驗(yàn)指標(biāo)的異常,如尿檢發(fā)現(xiàn)紅細(xì)胞、蛋白尿,血常規(guī)發(fā)現(xiàn)白細(xì)胞減少、貧血或血小板減少等。由于這些表現(xiàn)并不具備特異性,往往需要與其他疾病進(jìn)行鑒別。
“系統(tǒng)性紅斑狼瘡的癥狀表現(xiàn)相對(duì)復(fù)雜,生活中,公眾如果想?yún)^(qū)分身體的不適癥狀是否由系統(tǒng)性紅斑狼瘡引起,關(guān)鍵在于識(shí)別是否為‘不明原因’的癥狀。”盧昕提示:“任何找不到明確原因的癥狀,都應(yīng)引起警惕,特別是育齡期女性更應(yīng)考慮向風(fēng)濕科??漆t(yī)生求助,以排除潛在的風(fēng)濕性疾病。”
定期進(jìn)行全身體檢是關(guān)鍵
作為一種“殺瘋了”的自身免疫性疾病,系統(tǒng)性紅斑狼瘡對(duì)人體的攻擊可能發(fā)生在多個(gè)器官,包括皮膚、關(guān)節(jié)、腎臟、肺臟、消化系統(tǒng)、神經(jīng)系統(tǒng)、心臟和血管等內(nèi)臟器官,甚至是生殖系統(tǒng)。
對(duì)于懷孕期間的女性來(lái)說(shuō),系統(tǒng)性紅斑狼瘡還可能對(duì)胎盤(pán)這一妊娠期特殊器官造成免疫攻擊,在不同階段可能引發(fā)自然流產(chǎn)、胎兒宮內(nèi)窘迫等臨床癥狀。
“攻擊性”如此強(qiáng)的疾病,從何而來(lái)?盧昕介紹,系統(tǒng)性紅斑狼瘡的發(fā)病機(jī)制非常復(fù)雜,通常是多種因素綜合作用的結(jié)果。遺傳背景、環(huán)境因素、自身免疫異常,以及紫外線照射、某些藥物、病毒、細(xì)菌等病原體的感染等誘因可能會(huì)對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡的發(fā)病產(chǎn)生影響。
然而,雖然遺傳基因可能影響系統(tǒng)性紅斑狼瘡的發(fā)病,基因篩查在預(yù)防該病方面的效果卻十分有限。盧昕指出,系統(tǒng)性紅斑狼瘡是多基因相互作用的結(jié)果,發(fā)病機(jī)制極其復(fù)雜,因此,即使部分人群攜帶某些已被報(bào)道的發(fā)病易感基因,也未必會(huì)發(fā)病,而不科學(xué)的基因篩查結(jié)果,反而容易被非專業(yè)人士誤讀,加劇公眾的患病焦慮。
對(duì)于公眾來(lái)說(shuō),有不適的癥狀到正規(guī)的醫(yī)院、專業(yè)的醫(yī)生處就診,定期進(jìn)行全身性檢查的預(yù)防價(jià)值更高。早診早治有利于疾病的良好控制,后期的規(guī)律隨訪和檢查則可以監(jiān)測(cè)患者健康狀態(tài),有利于疾病得到長(zhǎng)時(shí)間的緩解和穩(wěn)定。
通過(guò)全身性檢查,健康人群可以盡早排查身體異常,對(duì)于狼瘡患者而言,早期的、正確的診斷,及時(shí)和合理的治療有助于防止疾病對(duì)器官造成損傷。
盧昕強(qiáng)調(diào),系統(tǒng)性紅斑狼瘡應(yīng)被視為類似于高血壓、糖尿病的慢性病。這些慢性病通常需要長(zhǎng)期用藥控制,以維持身體長(zhǎng)時(shí)間的健康狀態(tài)?;颊咭矐?yīng)當(dāng)定期前往正規(guī)的醫(yī)院和醫(yī)生處復(fù)診,及時(shí)根據(jù)身體情況調(diào)整治療方案,做到最大程度的疾病控制和控制藥物副作用。而控制疾病的目標(biāo)不僅是緩解癥狀,更是防止器官進(jìn)一步損傷,提高患者的生活質(zhì)量。
新的治療手段和技術(shù)帶來(lái)新希望
在系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療中,緩解患者當(dāng)前的不適感只是第一步,醫(yī)生還需關(guān)注患者未來(lái)的病情變化,防止器官進(jìn)一步受損,并盡量減少藥物帶來(lái)的副作用。盧昕指出:“在合理治療的情況下,系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的壽命和生活質(zhì)量與正常人相差無(wú)幾。”
“易反復(fù)發(fā)作”是風(fēng)濕病的一個(gè)顯著特點(diǎn),且復(fù)發(fā)次數(shù)越多,預(yù)后越不理想。臨床中,系統(tǒng)性紅斑狼瘡的復(fù)發(fā)往往源于患者對(duì)藥物副作用的擔(dān)憂,擅自停藥或突然撤藥。
對(duì)此,盧昕解釋,維持小劑量藥物通常不會(huì)對(duì)身體帶來(lái)嚴(yán)重的副作用,而突然停藥導(dǎo)致疾病復(fù)發(fā)給身體健康帶來(lái)的風(fēng)險(xiǎn)傷害更大。此外,狼瘡患者還可能受到感染、懷孕、生產(chǎn)、過(guò)度疲勞及心理壓力等外界因素的影響,使病情波動(dòng)或反復(fù)。
近年來(lái),在系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療領(lǐng)域中,有很多新型的藥物和治療手段給該病的治愈甚至停藥帶來(lái)希望。比如隨著生物制劑近10年來(lái)的應(yīng)用,尤其在治療狼瘡性腎炎方面的療效,甚至可能使一部分患者可以停用“激素”或?qū)?ldquo;激素”減小到可以接受的最低劑量。盧昕分享,大量研究數(shù)據(jù)和臨床經(jīng)驗(yàn)表明,合理使用藥物可以有效緩解狼瘡性腎炎,降低藥物使用總量,避免藥物副作用。
此外,盧昕還提到,一些新型的手段如CAR-T細(xì)胞療法等非常前沿的治療方法,正處于探索階段,并且前期在極少數(shù)難治性的紅斑狼瘡的患者中顯示出了令人興奮的良好療效。“這些方法雖然還處于極早期的探索階段,但展示出巨大的治療潛力,為紅斑狼瘡患者的治療帶來(lái)了新的希望。”(完)
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