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21世紀經(jīng)濟報道 記者 鄭雪 北京報道
神經(jīng)母細胞瘤是嬰幼兒最常見的顱外實體腫瘤,因其惡性程度高、進展快,被稱為“兒童癌王”。其中,半數(shù)以上患兒都為高?;颊撸A后較差,長期生存率不足50%。由于神經(jīng)母細胞瘤起病隱匿,早期癥狀無特異性,同時疾病知曉率低、診斷率低,確診時大部分患者已經(jīng)存在廣泛轉(zhuǎn)移,導致治療難度加大、易復發(fā)、預后差。
2023年7月1日,北京新陽光慈善基金會與賽生藥業(yè)共同發(fā)起成立“北京新陽光慈善基金會?神母關愛專項基金”(簡稱“新陽光神母關愛專項基金”),旨在為神經(jīng)母細胞瘤患兒及其家庭提供經(jīng)濟資助、科普教育、患者關愛、醫(yī)患交流等支持,也為相關醫(yī)護團隊提供醫(yī)學科普、繼續(xù)教育等服務。
北京新陽光慈善基金會上海辦公室主任劉正超表示:“神經(jīng)母細胞瘤早期難以發(fā)現(xiàn),家長可能僅發(fā)現(xiàn)孩子的肚子鼓了一點,或是眼眶周圍出現(xiàn)一些淤青,使得大多數(shù)家長并未在意。如果孩子能夠盡早就診,及時治療,仍有希望實現(xiàn)更好的預后。因此,我們希望通過新陽光神母關愛專項基金,助力改善目前的疾病知曉率,為提升臨床診斷率、減輕患兒家庭經(jīng)濟負擔略盡綿薄之力。”
賽生藥業(yè)總裁、首席執(zhí)行官趙宏表示:“針對神經(jīng)母細胞瘤這一惡性腫瘤,賽生藥業(yè)為中國患兒帶來專門藥物達佑澤?(那西妥單抗)——人源化抗GD2免疫治療藥物,為高危神經(jīng)母細胞瘤的治療提供新的免疫治療手段。除此之外,隨著新陽光神母關愛專項基金的啟動,我們也希望能夠為醫(yī)生和患者家庭提供全方位的支持,與他們攜手攻克難關?!?/p>
同日,北京新陽光慈善基金會還發(fā)起“神母關愛日”倡議,倡議將每年12月8日設立為“神母關愛日”,呼吁社會各界提高對神經(jīng)母細胞瘤的認識,給予神經(jīng)母細胞瘤患者及其家庭更多關心與支持。該倡議得到首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院王煥民教授、天津醫(yī)科大學腫瘤醫(yī)院趙強教授、中山大學腫瘤防治中心張翼鷟教授為代表的多位兒童腫瘤專家,以及北京潤保芳德公益基金會、深圳市拾玉兒童公益基金會等公益組織的共同支持。
復旦大學附屬兒科醫(yī)院董巋然教授表示:“對于神母患兒家庭來說,有效可及的藥物和社會的關注支持都很重要。目前在治療方式上已經(jīng)有了很大的突破,譬如隨著達佑澤?的獲批,全球范圍內(nèi)首次有人源化GD2單抗用于治療高危神經(jīng)母細胞瘤,為患者帶來獲益。此外也希望社會大眾能夠更了解這一疾病,讓患兒早診早治,也為患兒家庭提供更多支持。”
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